Pino`s weblog! Forza Juve

Persbericht mbt Leerproblemen in combinatie NF

Onderstaande persbericht (dateert April 2009) plaatst ik op mijn weblog, om duidelijkheid te scheppen:

Aandoening maakt leren voor kinderen met NF moeilijk

Den Haag, 17 april - Kinderen die lijden aan het erfelijke neurofibromatose type 1 (NF1) hebben vaak leerproblemen en vertonen gedragsstoornissen. Hun ontwikkeling op cognitief en sociaal gebied verloopt trager dan bij het gemiddelde kind. Zij hebben hierdoor meer kans op een achterstand in onze maatschappij. NF1 is een aandoening die huid- en zenuwweefsel aantast. De ziekte komt in Nederland bij 1 op de 3000 mensen voor. Omdat er bij ouders en leerkrachten vaak weinig bekend is over de mogelijke problemen in de ontwikkeling bij kinderen met NF1, worden deze niet altijd herkend. De Neurofibromatose Vereniging Nederland heeft voor ouders en leerkrachten een boekje uitgebracht over leer- en gedragsstoornissen bij kinderen met NF1.

NF-kinderen hebben over het algemeen een laaggemiddeld IQ. Zij hebben moeite met specifieke cognitieve functies, zoals bijvoorbeeld het ruimtelijk inzicht. Het vangen van een bal of het inschatten van afstanden is moeilijk. Ook leggen ze niet makkelijk verbanden, wat problemen geeft bij puzzelen, tekenen, of rekenen.

Dr. L.C. Krab, auteur van de brochure en aan het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam gepromoveerd op de herkenning en behandeling van cognitieve stoornissen bij deze kinderen, zegt: ”Zo’n drie kwart van de kinderen met NF1 heeft leerproblemen. Daarnaast is bekend dat ongeveer 40 procent van de kinderen met NF1 ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) heeft. Ze zijn sneller afgeleid en impulsiever dan andere kinderen, waardoor ze minder goed kunnen opletten in de klas, wat weer invloed heeft op het leren. Maar omdat concentratieproblemen bij NF1 lang niet altijd samen gaan met hyperactiviteit, worden deze problemen vaak verward met dromerigheid. De ADHD wordt daardoor vaak pas laat ontdekt.”

Door hun leerproblemen komen NF1-kinderen vaker in het speciaal onderwijs terecht. Zij hebben intensieve (para)medische zorg en begeleiding nodig op het vlak van leren, gedrag, motoriek en spraak. Lianne Krab: “Het is van belang om met gerichte testen de problemen van het kind in kaart te brengen en op grond daarvan een behandeling te starten. Met meer kennis over de moeilijkheden die bij NF1 voor kunnen komen kunnen ouders en leerkrachten nieuwe problemen eerder signaleren.” In de brochure die door de NFVN wordt uitgegeven staan naast achtergrondinformatie ook praktische tips om kinderen met NF1 te ondersteunen. Zo kunnen ouders hun kind bijvoorbeeld helpen bij het ontwikkelen van de motoriek door veel te oefenen met tekenen, knutselen of gymmen.

Tijd om weer stil te staan bij het gevoel

Vandaag was het weer eens tijd voor me om bij mijn gevoel stil te staan. NF1 en Mauro. Dat speelt toch een grote rol in ons gezin. Duidelijk zichtbaar voor ons, natuurlijk niet voor de buitenwereld (en logisch) want Mauro ziet er tenslotte gewoon uit.

Het is sociaal zo een lief kind, maar hij heeft het moelijk, zijn angsten worden steeds erger. Misschien komt het ook omdat hij `t Joppe gaat verlaten? Het is natuurlijk een veilige omgeving die hij gaat verlaten om volgend jaar naar de Waterlelie te gaan, waar het onderwijs wat meer in zijn patroon past.

Gevoelsmatig denk ik de goede keuze voor hem gemaakt te hebben. Sinds we weten dat Mauro NF heeft zijn het toch wel 6 wisselvallige jaren geweest. Hij heeft wat moeten doorstaan, met voor hem als dieptepunt zijn operatie aan de scoliose. Als ik terugkijk denk ik goh hij was maar 6 jaar jong en dan al zo`n heftige operatie. En nu praten we er best makkelijk over, we maken nu de grapjes van "binnekort met de vliegtuig pap, ik moet zeker zeggen tegen de douane dat ik ijzere pinnen in mijn rug heb ivm het piepen van het apparaat? Tja zo zie je maar weer.

Vervelend vind ik wel dat hij het heel vaak over de dood heeft, gevoelsmatig geeft dit mij zelfs een angstgevoel. De toekomst? Het enige wat ik kan doen is van het mannetje genieten. Hoe moeilijk dit ook soms kan zijn.....maar ik ben dol op hem!

Ik vond dat het weer tijd werd om NF onder de aandacht te brengen want nog steeds hoor ik van mensen wat is dat?

Neem even een kijkje op bijvoorbeeld http://www.watisnf.nl

Okay ik ga maar weer eens afsluiten....

Groetjes

Pino